28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Takeda Türkiye, Klinik İmmünoloji Derneği, Türkiye Ulusal Allerji ve Klinik İmmünoloji Derneği, Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ve MPS LH Derneği iş birliğiyle “Zebra’yı Düşün” projesini hayata geçirdi. Proje, nadir hastalıkların tanı sürecinde yaşanan gecikmelere dikkat çekmeyi ve erken teşhisin hastaların yaşam kalitesi üzerindeki etkisine vurgu yapmayı amaçlıyor.
Proje kapsamında hazırlanan video çalışması, nadir hastalıkların evrensel sembolü olan “zebra” metaforundan yola çıkarak “Nadiriz ama yalnız değiliz” mesajını paylaşıyor. Video aynı zamanda nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin tanı yolculuğunda karşılaştıkları belirsizliklere dikkat çekerek, sağlık profesyonellerinden kamuoyuna kadar tüm paydaşları doğru tanıya giden süreçte daha fazla farkındalık göstermeye davet ediyor.
Nadir hastalıklar, genellikle 2.000 kişide bir ya da daha az görülen hastalıklar olarak tanımlanıyor. Hastalıkların nadir görülmesi ve belirtilerinin çoğu zaman özgül olmaması nedeniyle tanı süreçleri gecikebiliyor. Bu durum, hastaların doğru teşhise ulaşmasını ve uygun tedaviye başlamasını zorlaştırabiliyor.
Küresel ölçekte 6.000 ile 8.000 arasında farklı nadir hastalık tanımlandığı bilinirken, bu hastalıkların yaklaşık yüzde 70’inin çocukluk çağında ortaya çıktığı ifade ediliyor. Bu nedenle erken teşhis ve doğru yönlendirme süreçleri nadir hastalıkların yönetiminde kritik bir rol oynuyor.
Nadir hastalıkların sembolü olarak kullanılan “zebra” metaforu ise hekimlerin tanı süreçlerinde yalnızca yaygın hastalıkları değil, daha nadir görülen olasılıkları da değerlendirmesi gerektiğini hatırlatan bir yaklaşımı temsil ediyor.
Nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin karşılaştığı zorluklara dikkat çekmek amacıyla her yıl 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü olarak anılırken, artık yıllarda bu farkındalık günü yılın en nadir günü olan 29 Şubat’ta gerçekleştiriliyor.
Proje kapsamında hazırlanan videoya şu bağlantı üzerinden erişilebiliyor:
https://www.instagram.com/reels/DVQNuGUjCy4/
Takeda Türkiye’den Nadir Hastalıklar Günü’ne Özel “Zebra’yı Düşün” Projesi






